SMA Hastaları ve Aileleri Ulusal SMA Kampı’nda Uzmanlarla Bir Araya Geldi

Aileler kamp boyunca fizik tedavi, enfeksiyon hastalıkları, hasta hakları üzere bahislerde eğitim alırken; SMA hastası genç ve çocuklar için de çalıştay ve atölyeler düzenlendi. Kampa bu yıl milletlerarası kuruluş SMA Europe da iki temsilciyle iştirak sağladı.

Genetik geçişli ve ilerleyici bir ender hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) aileler için teşhis alındığı andan itibaren şiddetli bir sürecin de başlangıcı demek. Münasebetiyle SMA hastası bireylerin bakımı, eğitim hayatı, toplumsal, hukuksal haklar üzere mevzularda ailelerin bilinçlenmesi, hastanın hayat kalitesini direkt etkiliyor. Hasta yakınları ve başka bakım verenlerin bu alanlarda daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu gayeyle başlattığı Ulusal SMA Kampının üçüncüsünü düzenledi. Ulusal SMA Kampında bu yıl çocuk, genç ve yetişkinler için üç başka kategoride eğitim ve aktiflik programı hazırlandı. Kampa bu yıl gözlemci olarak SMA Europe’dan Theodorus Soultanos ve Christian Mori de katılarak kendi ülkelerindeki SMA süreçleri ve tecrübelerini aktardılar.   

Eğitimler Bahsin Uzmanları Tarafından Verildi

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 22- 25 Ağustos tarihleri ortasında Eskişehir’de gerçekleştirildi. Aileler kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, Prof. Dr. Ömer Kılıç, Prof. Dr. Kubilay Beng, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Dr. Öğretim Görevlisi Azize Reda Tunç, Uzman Dt. Canan Özdemir, Av. Dr. Ahmet Haşim Alagüney ile ortopedi, nöroloji, genetik, fizik tedavi, enfeksiyon, ağız-diş sıhhati ve toplumsal haklar hakkında düzenlenen oturumlarda bir ortaya geldiler. SMA Hastalığına Çok Taraflı Bakış, SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ağız ve Diş Sıhhati, Toplumsal Haklarımız, Enfeksiyon Hastalıkları, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 53 SMA hastası ve hasta yakını iştirak sağladı.

Aile ve Gençler İçin Özel Çalıştaylar Düzenledi 

Aileler eğitimlerin yanı sıra; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları problemleri ve tahlil tekliflerini ‘SMA ile Yaşamak’ bahisli aile çalıştayında lisana getirdiler. Ayrıyeten bu yıl birinci defa genç SMA hastaları için de ‘Gençlik Çalıştayı’ düzenlendi. Çalıştayda SMA hastası gençler; toplumsal haklardan eğitim hayatına, ferdî gelişimden gelecek amaçlarına kadar birçok mevzuda hem bilgi aldı hem de kendi beklenti ve projelerini aktardı. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuklar için de eğlenceli ve öğretici etkinliklerden oluşan atölyeler düzenlendi. Ayrıyeten Eskişehir’in simge yerlerinden olan Sazova Bilim, Sanat ve Kütür Parkına bir seyahat düzenlendi.

Bu yıl birinci defa kamp kapsamında; eğitim hayatı devam eden genç SMA hastaları için de özel eğitim ve programlar gerçekleştirildi. Düzenlenen Gençlik Çalıştayı’nda SMA ile gayrette sivil toplumun rolü, gençliğin SMA uğraşındaki değeri, SMA hastalarının karşılaştığı toplumsal meseleler, öz savunuculuk ve bağımsız hayat üzere kritik hususlar ele alındı. Gençler; SMA ile yaşamanın getirdiği zorlukları ve bu zorluklara karşı geliştirilmesi gereken stratejileri tartışma ve görüşlerini aktarma fırsatı buldular. 

“Özellikle gençlerin bu süreçte faal rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile gayretin güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de emsal programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Lider Vekili Ece Soyer Demir mevzuyla ilgili şunları söyledi: “SMA ağır bir hastalık ve hasta yakınlarının teşhis aldıktan sonra yaşadığı zorluklar yalnızca tedavi ile sonlu değil. Eğitim, toplumsal haklar, hasta bakımı üzere hususlarda da birçok şeyle birebir anda uğraş ediyorlar. Bu yıl üçüncüsünü düzenlediğimiz Ulusal SMA Kampı; hastalar ve ailelerini uzmanlarla bir ortaya getirerek, eğitimlerle daha şuurlu bir bakım süreci yürütmelerine katkı sağlamayı amaçlıyor. Kampın bir öbür değerli yararı ise Türkiye’nin farklı vilayetlerinden gelen hasta ve ailelerin bir ortaya gelerek tecrübelerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Kampı üzere dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.” 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı