Şubat 2024’te az hasta dernekleri tarafından, ender hayatlara yönelik problemlere akılcı, pratik, kalıcı tahliller üretmek ve bu tahlillerin hayata geçirilmesini sağlamak gayesi ile Az Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.
Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı üzere yenidoğan bebeklerde taranan, son vakitlerde kimilerinin ismini daha sık duyduğumuz az hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor.