Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı

Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek, SMA hastalarının sorun ve beklentilerini aktardı.   

İkinci bir tedavi sisteminin hastaların erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımların umutlu bir bekleyiş yarattığını lakin hala sonuçlanmadığını belirten Türkiye SMA Vakfı Lider Vekili Ece Soyer Demir “SMA siyaset üstü ve acil tahlil bekleyen bir bahis. Meclis’te ulaşabildiğimiz Sayın Milletvekillerimize, SMA tedavisi ve hasta hakları konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması konusunda taleplerimizi aktardık.” dedi. 

Toplumda daha çok ferdi ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA hastalığı ile çabada hastalar, tedaviye erişimden toplumsal haklara kadar birçok alanda zorluk yaşıyor. Erken teşhis kadar tedaviye erken başlamanın kritik değer taşıdığı SMA’da en öncelikli hususlardan birisi ise ilaca fiyatsız erişim. Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde şu anda EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) onaylı 3 tedavi sistemi var. Ülkemizde bu tekniklerden yalnızca birisi 2017 yılından bu yana SGK geri ödemesi kapsamında bulunuyor. 1,5 yıl evvel ikinci bir tedavinin SGK geri ödeme kapsamına alınacağının duyurulması ise umutlu bir beklenti yaratmıştı.  

“Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik kişisel bir kıymetlendirme yapılarak, hastanın gereksinim duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan ve bu doğrultuda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, hastaların beklenti ve taleplerini Meclis gündemine taşımak için TBMM’de bir dizi görüşme gerçekleştirdi. 

Sorunlar ve Beklentiler Aktarıldı

SMA hastalarının hayata tutunması için yasa ve uygulamaların ivedilikle düzenlenmesinin kritik kıymet taşıdığı süreci yakından takip eden Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, geçtiğimiz hafta AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Parti ve Deva Partisi’nden 11 milletvekilini ziyaret etti. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Lideri Ali Soyer ve beraberindeki heyet; SMA’da ilaç tedavisi başta olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı ve ÖTV düzenlemeleri hakkında tahlil bekleyen sıkıntıları aktarmak üzere; CHP Milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP Milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İyi Parti Milletvekili Selcan Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karakutlu ile görüştü.  

Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir bahisle ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ unsuruyla toplumda SMA farkındalığını arttırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve toplumsal haklara fiyatsız erişimine dayanak vermek için faaliyet gösteriyoruz. Bu kapsamda her platformda SMA hastalarının tahlil bekleyen meselelerini lisana getiriyoruz. Daha memnun ve sağlıklı bir toplum maksadına ulaşmak; ekonomik refah kadar bireylerin her alanda sıhhate ve toplumsal haklara erişimi ile mümkün. Bu nedenle; tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve tedavinin gerektirdiği gereksinimlere ulaşmaları konusundaki taleplerimizi, siyasi parti ayrımı gözetmeksizin gündeme taşımayı amaçlıyoruz.”

SMA Nedir?:

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Bedenimizin kas hareketlerini denetim eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve teneffüs sorunları ortaya çıkar. İlerleyen periyotlarda değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve teneffüs sorunları görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel işlevler ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına nazaran farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı periyotta teşhis alan ve izlenen hastaların uzun devir tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen karşılığın ferdî farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında başka sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı