DOLAR
32,2165
EURO
35,0177
ALTIN
2.513,19
BIST
10.739,57
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul
Parçalı Bulutlu
22°C
İstanbul
22°C
Parçalı Bulutlu
Salı Açık
24°C
Çarşamba Az Bulutlu
22°C
Perşembe Az Bulutlu
22°C
Cuma Az Bulutlu
23°C

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir: “SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”

SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Şurası Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi yolu mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. 

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir: “SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”
08.03.2024 17:12
8
A+
A-

SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Şurası Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi yolu mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en kıymetli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve bilgilere uygunluğu olan hastaları kapsayacak formda SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir.” dedi.    

Önlenebilir bir az hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken teşhis kadar ilaca erken başlanması ve tabip inisiyatifinde sistemli kullanılması tedavinin muvaffakiyetinde kritik kıymet taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın vakitte hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Teşhis aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla uğraş etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

SMA Hastalarının Bekleyişi Devam Ediyor

Konuyla ilgili bir açıklama yapan Türkiye SMA Vakfı İdare Şurası Lider Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Geçtiğimiz yıl SMA tedavi prosedürlerinde ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Zira toplumda daha çok kişisel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi sistemlerinden fiyatsız yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Lakin hala vakit zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile çabada önemli zorluklar yaratıyor.  Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması tarafında bekleyişimiz devam ediyor.” 

Tedaviye Fiyatsız Erişim Her Hastanın Hakkı

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir; “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş kümelerinin faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok değerli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler ortasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? üzere soruların karşılıklarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik ferdi bir kıymetlendirme yapılarak, bütün tedavi metotlarının ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi metotlarından hastaların eşit ve fiyatsız olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların hemen düzenlenmesinin kritik ehemmiyet taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.”

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

ETİKETLER: , , , ,
Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

ankara web tasarım law office wordpress hosting ingilizce kursu web tasarım ankara haberler Renault Yedek Parça Ankara Çıkışlı Karadeniz Batum Turu Dacia Yedek Parça Fluence Yedek Parça iveco yedek parça ankara Güneş Enerjisi İmplant Süt Sağım Makinesi Yedek Parça Casıo g shock forklift aküsü Pt100 ankara ceza avukatı Ankara endoskopi labomat Beta Law dacia yedek parça güç trafosu oto yedek parça dunnage airbag e-imza check up Huzurevi damla etiket radyal fan iç mimar jean Hobi Bahçesi Yatırımı etiler pilates değer kaybı Adblue yer yıkama makinesi Baharat Çeşitleri