Etiket: Sma

Türkiye SMA Vakfı’nın SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir ortaya getirdiği 3. Ulusal SMA Kampı Eskişehir’de gerçekleştirildi. Türkiye’de SMA konusunda bu alanda düzenlenen birinci tertip olan Ulusal SMA Kampına Türkiye’nin farklı vilayetlerinden 53 hasta ve hasta yakını katıldı.

Efes Selçuk Belediye Başkanı Filiz Ceritoğlu Sengel, hakkında temelsiz haber yapan gazeteciye karşı açtığı davayı kazandı. Filiz Lider, haberin yapıldığı periyotta açmış olduğu davadan elde ettiği tazminat bedelini kelam verdiği üzere SMA’lı çocuklara bağışladı.

Tüm dünyada Ağustos ayı, SMA Farkındalık Ayı olarak kabul görüyor ve hastalık hakkında bilinçlendirme kampanyaları yürütülüyor.

SMA tedavisinde, hastaların tüm tedavi sistemlerinden fiyatsız yararlanması prensibiyle çalışan Türkiye SMA Vakfı; SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini aktarmak üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde görüşmeler gerçekleştirdi.

SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Şurası Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi yolu mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında.